Voor de meeste mensen, en al zeker voor de mensen die Onze Hond lezen, geldt dat ze houden van hun hond. In onze ogen is de band met een hond een logisch en automatisch gevolg van het contact tussen hond en mens. Wanneer je echter vanwege een ziekte of een lichamelijke beperking in het dagelijks leven van je hond afhankelijk bent, wanneer je hond jouw stemmingen aanvoelt en je waarschuwt als je te veel hooi op je vork neemt, dan gaat die band tussen baas en hond nog een stapje verder. Dan wordt de liefde tussen hond en baas next level.
Oké; als je goed kijkt dan zie je misschien dat ze ’n beetje een bleek toetje heeft, maar verder zie je aan Mindy van den Broek (35) uit Heeze niet dat ze ziek is. Wanneer ze ons welkom heet aan haar voordeur, geflankeerd door hulphond Tynke, straalt haar glimlach ons tegemoet en lijkt ze een en al vrolijk- en levendigheid. Maar schijn bedriegt …
“Heb je weleens van EDS gehoord?”
Mindy vertelt dat ze tot enkele jaren geleden als leerkracht voor de klas stond, in het basis- en speciaal onderwijs. “Hier in Heeze, een klein dorpje, kenden veel mensen me als ‘juf Mindy’. Maar hoe graag ik het ook deed: werken lukt niet meer.” Van kinds af aan had Mindy al fases dat ze ziek werd; vage klachten waar geen verklaring voor was, tot ernstige ziekteverschijnselen die zich vanuit het niets openbaarden. “Blauwe plekken na een injectie, doodmoe na kinderfeestjes of het sporten, regelmatig last van mijn pols, opeens mank lopen. Artsen dachten aan een chronisch vermoeidheidssyndroom of fibromyalgie, maar alles bleef lang onduidelijk. Het voelde als knokken om te bewijzen ‘dat het niet tussen mijn oren zat’. De klachten werden steeds diverser en heviger: leverontsteking en goedaardige tumoren, onverklaarbare inwendige bloedingen, een peesje in mijn hart dat kapotging, darmhernia’s, hematomen en ga zo maar door. Op een gegeven moment waren mijn darmen aan het afsterven en slikte ik 36 morfinetabletten per dag. Ding op ding op ding, en niemand wist hoe het kwam. Totdat mijn fysiotherapeut opperde: ‘Heb je weleens van EDS gehoord?’ Er volgde nog meer onderzoeken; Ehlers Danlos Syndroom: dat bleek het te zijn.”
Ehlers Danlos Syndroom
EDS is een erfelijke ziekte aan het bindweefsel: dat is niet goed aangelegd en te zwak. Er zijn mensen met EDS die last hebben van hun spieren en gewrichten, maar die nog gewoon kunnen functioneren en werken. Mindy: “En er zijn patiënten die in een rolstoel zitten en bijna niks meer kunnen of de hele dag in bed liggen. Als je deze ziekte hebt gaan bijvoorbeeld je gewrichten gemakkelijk uit de kom, maar ook je huid is vaak erg slap. Bij mij heeft de ziekte ook effect op mijn organen en spieren. In mijn lichaam ontwikkelen zich gemakkelijk bloedingen en blauwe plekken, maar ook tumoren. Vaak staakt mijn lichaam als het ware, omdat mijn batterij zich niet oplaadt. Ik kan mezelf dan niet op temperatuur houden, ook mijn bloeddruk en hartslag zijn extreem van slag en ik val regelmatig flauw vanwege energietekort. De diagnose was natuurlijk verschrikkelijk: ik was in de dertig toen ik hoorde wat ik had. EDS is ongeneeslijk en kent een progressief verloop. Maar toch was het ook een opluchting: ik stelde me niet aan; er was een verklaring; er was wel degelijk iets aan de hand met me.”
“Je zit niet in je rolstoel; het gaat goed zeker?”
Mindy kan lopen, maar ze zit regelmatig in haar scootmobiel of haar rolstoel. “De ene dag kan ik twee kilometer lopen en de andere dag nog geen tien meter. Als ik kleding aan heb die mijn littekens bedekt zie je niet dat er iets met me aan de hand is. Mensen die me goed kennen zien aan mijn ogen of aan mijn gelaatskleur als het niet goed met mij gaat, maar verder is Tynke eigenlijk het enige ‘ding’ dat mensen eraan herinnert dat ik wat mankeer. Als mensen hier uit de buurt me zien lopen, zeggen ze soms: ‘Hé je zit niet in je rolstoel. Het gaat goed zeker?’ Maar ze weten niet dat ik in de ochtend even op ben, en dat ik elke dag tussen twaalf en zeven op bed lig. Natuurlijk is het fijn dat ik ook zonder rolstoel kan, maar aan de andere kant moet je best vaak uitleggen waarom je een hulphond hebt als je gewoon kunt lopen en niet zichtbaar gehandicapt bent. Een hulphond verraadt als het ware je beperking. Soms is dat eerlijk gezegd best prettig, dat mijn ziekte als het ware zichtbaar wordt door mijn hulphond. Daardoor hoef ik minder vaak uit te leggen waarom ik uitgeput ben, niet ver kan lopen, of waarom ik als 35-jarige niet werk.”
Het gehele interview is te lezen in Onze Hond nummer 10. Deze editie koop je gemakkelijk vanaf 23 november in de lokale boekhandel of online via de BCM Store.
